Lo Youth Panel Italiano (un gruppo di giovani determinati a costruire un futuro migliore per il diabete) si è trovato a Roma dal 5 al 7 marzo 2009. Giovedì 5 ha partecipato all’incontro sul diabete con i politici in Commissione igiene e sanità del Senato, come avevo già parlato in un altro articolo. Nei due giorni successivi il gruppo di giovani con diabete ha partecipato ad un corso di approfondendo su varie tematiche del diabete, pianificando inoltre le proprie attività future.
Lo Youth Panel ricevuto in Commissione Igiene e Sanità del Senato
Purtroppo nel board dello Youth Panel mancava per motivi di lavoro Marco Peruffo, mentre tra i ragazzi c’è stata Cecilia Cacciatori, la quale per la prima volta ha vissuto un’esperienza formativa come questa.
Venerdì 6 marzo la mattinata è iniziata con l’introduzione del corso dello Youth Panel tenuta da Aurora Ketmaier, presidente di JDRF Italia, la quale ha anche presentato il programma insieme a Cesare Muratore e Guido Seu.
Il board dello Youth Panel illustra il progetto del corso a Roma
Subito dopo il dott. Federico Serra, public affair manager di Novo Nordisk, ha parlato del’Italian Youth Panel in generale, ripercorrendo la storia del progetto fin dai suoi albori, quando nel 2007 un gruppo di giovani è stato proposto per rappresentare il diabete nei giovani: da allora si sono susseguiti numerosi incontri con la partecipazione a vari eventi di rilievo. Alcuni momenti difficili sono stati superati insieme, giungendo oggi ad un gruppo stabile, determinato e maturo, pronto ad affrontare le grandi sfide del diabete nel futuro. È stato un ottimo momento di riflessione, ricordando che il progetto italiano dello Youth Panel era stato fortemente voluto proprio da Federico Serra, insieme ad un valido board di esperti, e grazie al supporto di Novo Nordisk e JDRF.
Successivamente il dott. Alfonso La Loggia ha iniziato il corso vero e proprio, presentando lo scenario legislativo italiano sul diabete e le questioni ad esso connesse: legge n. 115 del 1987, invalidità, accompagnamento, patente… Una situazione italiana complessa, che sotto certi punti di vista contiene spunti innovativi e esemplari nello scenario globale, ma che presenta anche molti difetti e lacune, soprattutto per quanto riguarda la mancata applicazione concreta di molti dei principi enunciati.
Altro punto importante trattato con il dott. La Loggia è stato quello della scuola, questione d’importanza critica per i bambini con diabete. In Italia c’è molto da fare per poter garantire una buona assistenza scolastica nel diabete, e si stanno compiendo i primi passi insieme alle istituzioni. In seguito c’è stato un momento di discussione aperta, partecipando ad un lavoro di gruppo su cartellone proprio sul problema scolastico, dal quale sono giunti spunti interessanti.
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- La Commissione Sanità con il presidente Sen. Tomassini
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- Lo Youth Panel ricevuto in Commissione Igiene e Sanità del Senato
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- I ragazzi dello Youth Panel in Commissione del Senato
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- Simone Donadello e Cecilia Cacciatori in Commissione del Senato
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- Il board dello Youth Panel illustra il progetto del corso a Roma
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- Alcuni appunti del corso dello Youth Panel
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- Il giornalista Franco Di Mare parla allo Youth Panel
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- Simone e Cecilia insieme a Franco Di Mare
Nel pomeriggio insieme all’esperto Jean Pierre El Kohzeh abbiamo abbondantemente discusso dei mezzi di comunicazione, e di come potremmo relazionarci con essi. In particolare abbiamo portato avanti l’idea di creare del materiale informativo sulle nostre attività di Youth Panel, e sul diabete in generale: un modo per sensibilizzare la gente su questo problema. Si è preso in considerazione la realizzazione da parte del gruppo di un filmato video.
Le discussioni sono continuate come sempre anche a cena consumata assieme, dopo la quale qualcuno di noi ha colto l’occasione per una passeggiata nel magico centro di Roma.
Sabato mattina la Prof.ssa Morano ha presentato al nostro gruppo i meccanismi della ricerca scientifica nella medicina, ed in particolare nel diabete, mostrando anche le ultime novità e lo stato attuale della ricerca, ed illustrando importanti studi come quello del DCCT. Si è discusso delle problematiche in questo campo, come la necessità di finanziamenti: in questo ambito la JDRF ha un ruolo importante, cioè quello di fare found-raising (raccolta fondi) per finanziare la ricerca per sconfiggere il diabete giovanile. L’augurio è che i tanti sforzi dei ricercatori per trovare una cura definitiva portino presto a risultati di cui potranno beneficiare milioni di persone nel mondo.
A concludere il nostro corso dello Youth Panel è stato il giornalista Franco di Mare, che con la sua simpatia e professionalità ci ha insegnato alcuni trucchi e strategie per rendere i nostri messaggi più efficaci per i media. Saper comunicare un proprio messaggio forte e deciso ai giornalisti è importante, perché solo in questo modo i nostri obiettivi di sensibilizzazione al diabete potranno giungere alle persone. Franco di Mare è un famoso giornalista di guerra e televisivo, da sempre molto attento al tema del diabete: ha saputo cogliere con la sua umanità la stima di tutti noi.
Simone e Cecilia insieme a Franco Di Mare
Per ulteriori foto sugli eventi a Roma in Senato e con lo Youth Panel è possibile visitare il seguente: album online.
Finito il corso noi dello Youth Panel siamo tornati a casa con un bagaglio di esperienze ricco e prezioso, che dovrebbe aiutarci in futuro nell’affrontare le grandi sfide nella lotta al diabete, e perché no, anche nel raggiungere sogni ambiziosi cambiando in meglio la vita concreta delle tante persone vivono questa condizione. Tutti insieme ce la possiamo fare, portiamo avanti il nostro messaggio: Changing Diabetes.
Simone
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beati voi che credete ancora nella ricerca per sconfiggere il diabete. io ormai non ci credo più troppi interessi economici e soldi in ballo. col mio diabete sicuramente ci arriverò fino alla morte
Caro Luca, certo che bisogna aver fiducia nella ricerca, dai, non bisogna scoraggiarsi!
Capisco che a volte ci si possa illudere, ma bisogna aver fiducia nei tanti ricercatori che lavorano tutti i giorni con impegno per trovare una cura. Così come nelle fondazioni come la JDRF che fanno di tutto per trovare i soldi, i quali troppo spesso mancano da parte delle istituzioni, soprattutto in Italia.
Nel frattempo, viviamo in un’epoca in cui disponiamo di cure ottime, impensabili un tempo, quindi è giusto pensare in positivo, perché un po’ alla volta si fanno passi in avanti, e perché abbiamo tutti gli strumenti per vivere in modo positivo anche adesso.
Grazie mille del commento, se vuoi scrivi pure per condividere la tua esperienza ed i tuoi pensieri, torna a visitarci…
Ciao, Simone
Ciao, Simone, ciao, Luca.
Diabetico da molti anni, non ho grandi aspettative per una soluzione del problema, ma sono oggi soddisfatto della qualità della mia vita; è migliorata rispetto a ieri.
Credo sia molto importante quello che viene fatto dalle istituzioni e dalle case farmaceutiche, cioè poter portare tutti i diabetici,soprattutto giovani, a vivere serenamente con quello che resta sempre un problema.Il neo presidente americano per ora ha aperto alla ricerca sulle staminali, anche se non mi emozionano più queste notizie, ma gli incontri in bici con tutte quelle persone che, anche con il diabete,pedalando hanno alleggerito notevolmente il peso della malattia. andreaguerra@technet.it
Giusto, Andrea, grazie della risposta. È vero, non bisogna vivere con l’ansia della cura, ma avere una serena speranza, e godersi la vita che si ha di fronte. Comunque, prima della cura vera e propria, sicuramente verranno molte scoperte e tecniche che ci renderanno ancora più facile vivere assieme al diabete…
Alla prossima!
Simone
Quanto al discorso di Luca…bè, posso capire, sedici dei miei diciotto anni sono stati scanditi da prove glicemiche e insuline… però fidati, avere pazienza porta ad ottimi risultati!!!e poi adesso le cure sono molto migliorate, nonci sono più quelle dolorosissime siringhe usa e getta…w il micro!!:) ciau ciau, un bacio… ceci