Il 9 luglio è stata raggiunta un’altra importante tappa per il diabete in Italia. Nel Senato della Repubblica a Roma è stato presentato il Manifesto dei Diritti della Persona con Diabete. Si tratta di un documento firmato da Diabete Italia e dall’Associazione Parlamentare per la tutela e la promozione del diritto alla prevenzione, a cui hanno aderito associazioni come JDRF, ANIAD, AGD, e tante altre, con il supporto dei progetti Changing Diabetes Barometer e DAWN. Ecco il testo integrale: Manifesto dei diritti della persona con diabete.
È importante diffondere e far conoscere il più possibile questo documento: così facendo le persone con diabete e le associazioni potranno avere coscienza dei propri diritti e farli valere con maggiore decisione promuovendo l’individuo. Nel Manifesto vengono trattati tanti aspetti importanti del diabete nella società: quello della famiglia, l’educazione, la prevenzione, la ricerca scientifica, l’assistenza medica, l’autocontrollo, l’associazionismo, il diabete in gravidanza, i giovani e l’immigrazione.
Il Manifesto dei Diritti della Persona con Diabete fa parte di un percorso di dialogo e confronto fra istituzioni e mondo del diabete che si è particolarmente intensificato negli ultimi anni, mostrando un crescente interesse della politica su questi temi. A livello internazionale è stato fatto molto: basta pensare alla Dichiarazione Scritta del Parlamento Europeo sul Diabete portata in bici dall’Italia all’Olanda da un gruppo di Ciclismo&Diabete nel settembre 2006 (vedi questo articolo), o alla risoluzione dell’ONU sul diabete nel dicembre 2006 (vedi qui). Ma anche in Italia a marzo il Manifesto era stato anticipato dalla firma di un protocollo d’intesa sottoscritto proprio dalla stessa Associazione Parlamentare, alla cui cerimonia aveva partecipato anche il gruppo di giovani dello Youth Panel: ecco l’articolo.
I principali attori del Manifesto dei diritti della persona con diabete
Alla conferenza del 9 luglio presso la sala stampa di Palazzo Madama di fronte ai giornalisti erano presenti esponenti della politica e delle istituzioni (Sen. Tomassini, Sen. Baio e Dott.ssa Pisanti), dell’associazionismo giovanile e dello sport nel diabete (Dott. Antonio Cabras di FDG e Panichi per Ciclismo&Diabete), degli organismi scientifici e medici (Prof. Cavallo Perin di Diabete Italia, Prof. Gentile di AMD, Prof.ssa Lorini per SIEDP), del mondo aziendale (Dott. Serra di Novo Nordisk), insieme a tante altre personalità qui non elencate, come i rappresentanti di Cittadinanzattiva (Dott.ssa Moccia).
Credo che questa iniziativa sia importantissima e che sia ricca di principi positivi. I suoi contenuti sono in linea con quanto indicato dalla risoluzione delle Nazioni Unite, e mettono la persona con diabete al centro dell’attenzione. Tuttavia la strada non finisce qui, ma continua: adesso è fondamentale dare applicazione concreta a tutto questo anche tramite uno scenario legislativo e normativo chiaro nel solco tracciato dal Manifesto. Se queste cose diventeranno realtà, allora il futuro del diabete potrà veramente essere migliore. Impegniamoci quindi tutti, ognuno nel proprio campo, a partire dalle associazioni! In tal senso la fiducia è tanta, in quanto questa non è un’iniziativa estemporanea, ma è il frutto di un percorso portato avanti nel tempo con continuità e serietà. Quindi speriamo bene! 
Simone
Download: Manifesto dei diritti della persona con diabete [formato PDF, versione aggiornata al 10 luglio 2009, ulteriori dettagli del file]
AGGIORNAMENTO del 08/08/2009
Il Manifesto sembra aver dato una scossa alla politica portando una maggiore attenzione sul diabete. La principale promotrice e firmataria delle azioni di cui sto per parlare è l’On. Emanuela Baio Dossi (PD), già sostenitrice del Manifesto dei diritti della persona con diabete e di altre iniziative analoghe che fanno parte del medesimo percorso. La senatrice Baio infatti ha persentato il 17 giugno 2009 una interrogazione parlamentare, ed il 22 luglio una mozione al Senato dal titolo “Garantire le cure ai pazienti diabetici in modo omogeneo su tutto il territorio nazionale“, insieme ad altri partecipanti dell’Associazione parlamentare per il diritto alla prevenzione, tra cui l’On. Antonio Tomassini, presidente della Commissione Sanità. L’obiettivo è proprio l’armonizzazione dei servizi sul territorio per le persone con diabete. Bene: sono alcuni passi importanti verso l’applicazione concreta dei principi che potranno migliorare la convivenza con il diabete a moltissime persone. Siamo nella giusta direzione.
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Ciao Simone,
è sicuramente una bella iniziativa con tante buone intenzioni. Però alla fine sono gli stessi principi sanciti già nella legge 115 del 1987. Dopo trent’anni sarebbe bene andare più sul concreto. E’ vero che sono state fatte parecchie cose, ma altre bisogna ancore farle.
Ci sono regioni tipo la sardegna che ancora non riescono a fornire strisciette per l’autocontrollo.
Si parla tanto di semplificare la vita al diabetico, ma poi estendono la via crucis della patente anche ai ciclomotori.
Molti medici di base continuano a sottovalutare i sintomi del diabete.
Manca soprattutto una campagna di informazione corretta, in particolare per il tipo1, per evitare discriminazioni.
Ci servono più azioni concrete e meno dichiarazioni di intenti. Mia opinione personale, naturalmente.
Saluti!
Marco
Ciao, sinceramente penso che sia una cosa ancora troppo “generica”; Ad esempio il problema gestione dei “costi” da parte delle unità sanitarie locale (o come si chiamano) che mirano a mantenere i costi nel breve periodo ma non mirano al “lungo” periodo.
ps.tutto grazie per i complimenti
Posso inserire il tuo link tra il mio blog ?
Ciao Marco e Massimo!
Avete ragione, per il momento questo manifesto è un po’ “teorico”: infatti come ho scritto nell’articolo ora ci dobbiamo aspettare l’applicazione dei principi contenuti, sennò non si va da nessuna parte!
Tuttavia credo che sia comunque un’importante opportunità in più che ora noi persone con diabete abbiamo in mano. Dipenderà tutto da noi sfruttarla. Pretendiamo che tali diritti vengano rispettati! Ad esempio, se c’è qualche problema con i servizi locali, prendiamo il documento e sbattiamolo sulla scrivania degli amministratori locali responsabili: magari non conta a nulla, ma non è detto, potremmo anche riuscire ad ottenere qualcosa!
Poi non ci resta che sperare che questo documento ispiri norme e leggi a favore del diabete: dopotutto gli autori sono proprio politici impegnati da tempo nel campo del diabete, quindi secondo me qualche speranza c’è, dipende dalla loro buona volontà. Dobbiamo attendere, vediamo se ci saranno sviluppi concreti. Dopotutto gli intenti sono sempre necessari per le azioni concrete, in quanto costituiscono il primo passo…
Certamente la legge 115 è un punto fondamentale per il diabete. Nel 1987 è stato un passo in avanti importante ed innovativo a livello MONDIALE. Purtroppo in più di 20 anni non è stata capita ed applicata del tutto. Pur rimanendo importante, adesso, nel 2009, secondo me risente un po’ della propria età, ed in certi suoi punti andrebbe ripresa ed applicata con qualche miglioramento ed aggiornamento in più, in modo da darle più forza ed attualità.
Poi dobbiamo insistere con la formazione degli operatori, e l’informazione dell’opinione pubblica: secondo me si stanno facendo molti sforzi in tal senso, ad esempio con le campagne della Giornata Mondiale, anche se c’è molto da fare ancora.
Purtroppo il problema della non uniformità dei servizi sanitari risente profondamente dell’assetto istituzionale attuale, dopo le riforme passate, ed è difficile da risolvere. Non riguarda solo il diabete. È uno scandalo avere differenze nelle cure così marcate da regione a regione, esse dovrebbero essere uguali per tutti, è un diritto.
Secondo me il cuore di molti dei problemi sta proprio qui, nelle riforme sanitarie, che con il federalismo ed una parziale privatizzazione hanno portato le aziende sanitarie locali a preoccuparsi più del proprio bilancio anziché dei servizi al cittadino.
Dai, cerchiamo di essere fiduciosi, e di restare attenti su quello che succede, ma soprattutto di non avere la memoria corta: se non ci dimentichiamo quanto ci viene promesso, sarà più facile farlo notare ed ottenerlo, no? 😉
Ciao!
ps: Massimo, certo, metti pure sul tuo blog un link al mio, anche io ti aggiungo subito al blogroll! Grazie!
Fai bene ad essere idealista, ma ti assicuro che se vai da qualche ente locale con solo un manifesto sul diabete, come minimo ti ridono in faccia e ti danno un paio di pacche sulle spalle. Già se ci vai con la legge in mano ridono di meno, ma spesso nemmeno quello è sufficiente.
Giusto per farti un altro esempio, qua in Piemonte è già da un pò di anni che c’è la “tassa sulle malattie croniche”, ovvero ogni scatola di insulina che prendi in farmacia paghi 1 euro. Non ti dico chi l’ha inserita perchè non vorrei scadere nei discorsi sui fronti politici, puoi comunque verificarlo facilmente.
Questa è una disposizione a mio avviso FUORILEGGE, proprio per quello che c’è scritto nella 115. Quindi altro che manifesti… gli enti locali non guardano nemmeno il codice.
Ora, io posso “aspettare che questo documento ispiri norme e leggi a favore del diabete” e nel frattempo pago 2-3 euro ogni mese. Probabilmente, farei prima ad attendere che scenda l’arcangelo Gabriele ad infondere il sacro fuoco in qualche politico.
La legge che sancisce i diritti c’è già, e non viene applicata.
Detto questo, rispetto profondamente il lavoro fatto dalle associazioni in questa ed altre occasioni. Sono persone che si fanno il mazzo per gli altri, ho giusto l’impressione che ogni tanto si perdano per strada a discutere sulle questioni di principio più che sugli aspetti concreti.
Marco, non sono idealista….. Probabilmente sono solo un po’ ottimista e cocciuto! 😉 Sono cosciente dei problemi, ma ho il difetto (?) di mantenere sempre la speranza che con la buona volontà si possa ottenere e risolvere tutto…
Il volontariato, anche se a volte come dici te si disperde un po’, è una grande forza importantissima in molti campi, ed anche nel diabete: basta saper sfruttare al meglio le sue possibilità, e darsi da fare. Almeno io la penso così! Però te l’ho detto, tendo ad essere ottimista, nonostante tutto… 😉
Interessante la storia della tassa che avete in Piemonte: non conosco bene la situazione, ma non mi sembra per niente giusto, non ha molto senso. Qui in Lombardia al contrario c’è anche l’esenzione dal ticket sulla ricetta…
Ciao, Simone
un saluto a tutti, ma scusa tamtam mica mi risulta il pagamento del ticket sull’insulina, a onor del vero manco degli altri presidi.
che siano un po’ di “braccino corto” e’ vero, ma fino a ora non mi si e’ mai fatto mancare nulla! forse il tuo farmacista e’ in errore. capita in quesya bolgia di regole e leggine.
ps scusate l’ot ma lo devo dire nell’ultimo controllo sono passato da una glicata di 15 a ben 7,2!! son proprio contento!!
roberto
La morte è tremenda ma l’idea di una vita non vissuta è insopportabile.
Roberto,
non so se sei piemontese, ma a me sta cosa risulta, ed anche alla regione piemonte:
http://www.regione.piemonte.it/sanita/farmaci/ticket.htm
Cito testualmente in data odierna: “1 € per confezione per:
[…]farmaci per patologie croniche fino ad un massimo di 3 confezioni (3 €) per ricetta”.
Vale solo per l’insulina e non per gli altri presidi medici.
Sfruttano il principio della compartecipazione alla spesa prevista con l’ultima riforma della sanità, peccato che nel nostro caso faccia a mazzate con la 115.
Se vuoi maggiori info trovi altri link sul mio blog
http://lastranamalattia.wordpress.com/2009/07/29/i-diritti-del-diabetico-esenzione-ticket-ed-il-caso-del-piemonte/
Alla fine un euro a scatola è niente, ma poi non bisogna sorprendersi se un domani la applicheranno anche nelle altre regioni e magari l’insulina la faranno pagare per intero…
Saluti
Marco
Ciao a tutti! Ho aggiunto all’articolo (nell’aggiornamento in fondo) un paio di novità, visto che si parlava della scarsa applicabilità concreta del Manifesto e della necessità di ulteriori passi. Ho pubblicato i link ad una interrogazione parlamentare e ad una mozione sul diabete, che mi sono stati gentilmente segnalati da Guido Seu di Progetto Diabete.
Simone
caro tamtam, la mia osservazione non era certamente per mettere in dubbio la tua affermazione, ci mancherebbe altro!!!.
ho letto la delibera e sono basito, non tanto per la compatecipazione di un euro, ma al fatto che io almeno fino a ieri non ho mai pagato nulla (ho fatto incetta perche’ avevo finito tutto dalla rapida,lenta strisce e aghi).
premetto che vado a random in diverse farmacie della zona, va bene che uno si sbagli ma tutti?? probabilmente ho molta fortuna con la C.
ps sono di torino piu’ prcisamente a venaria zona stadio delle alpi.
un “dolce” saluto a tutti
roberto
Sono talmente avanti che se mi volto indietro vedo il futuro!
Ciao a tutti! Confermo ciò che dice tamtam circa l’euro per ogni confezione di medicinale su ricetta in Piemonte. Cioè: una confezione di qualsiasi medicinale su qualsiasi ricetta senza esenzione costa 2 Euro, mentre se c’è l’esenzione (tipo la 013 del diabete) ti fanno uno sconto del 50% e paghi solo 1 Euro. Aghetti e striscette per la glicemia invece non costano nulla.
Può essere utile sapere che, eventualmente, sotto un certo limite di reddito (che è cmq piuttosto alto, circa Euro 36.000 a famiglia) si può ottenere l’esenzione per reddito E11 e non pagare neanche quell’euro. Parlo per il Piemonte, non ricordo se sia una cosa regionale o nazionale…
Ciao Ilaria! Grazie della testimonianza! Dal racconto che mi fai te, la situazione del Piemonte non mi pare troppo esclusiva, almeno per quanto riguarda in Lombardia dove vivo io, dove c’è una analoga esenzione dal ticket della ricetta per reddito, anche se al momento non mi ricordo bene nei particolari…
Simone
Ciao Simone,
Mooolto interessante la mozione del 22 luglio!
Se solo metà delle cose che chiedono viene accolta, sarebbe un risultato migliore di 1000 manifesti. Vedremo…
Salutami Guido, se lo risenti. Prima o poi torno a trovarlo sul forum di Progetto Diabete.
@Ilaria: anche tu del piemonte? ^^
Lasciatemi fare un’altra importante osservazione: si parla di “diritto alla prevenzione” e ci scontriamo con Brunetta che toglie i soldi agli impiegati pubblici che si assentano per malattia e visite specialistiche, equiparando i malati cronici a tutti gli altri pseudomalati… Come facciamo a fare prevenzione delle complicanze con una lagge sul lavoro pubblico che “dimentica” i malati cronici e con un ministro che di batte crudamente per la diminuzione delle assenze per malattia sul lavoro? Quali saranno le ripercussioni di questa legge sul controllo della malattia diabetica? Quali saranno le ripercussioni sul fronte dei costi della sanità?
Sì tamtam, anche io sto in Piemonte (provincia di Torino), ma in questo momento sono all’incirca sullo stretto di Messina, lato Calabria
@Marco: Benissimo, appena lo sento te lo saluto Guido! Lui fa parte del board dello Youth Panel… (spulcia nel blog per saperne di più!). Per la mozione speriamo, anche se una mozione è solo una mozione purtroppo, bisogna vedere se c’è qualcuno che la ascolta!
@Chipie: Non sono un esperto in materia… Ma credo che te abbia sollevato una questione molto interessante ed importante, un problema ampio che va oltre il diabete, purtroppo… Magari le associazioni potrebbero prendersene carico! Se ne può discutere: che fare? Grazie del commento… Ciao!
Simone