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La persona al centro del diabete e della malattia cronica: TPE e DAWN a Budapest

In questi giorni, dal 5 all’8 novembre 2008, a Budapest si tiene il TPE: il congresso Therapeutic Patient Education 2008, dedicato all’autogestione del paziente ed alle strategie a lungo termine nel diabete e nelle malattie croniche. Questo evento internazionale conta sulla collaborazione di JDRF, IDF, ISPAD ed altri organismi, chiamando a raccolta da tutto il mondo esperti, dottori, specialisti, scienziati, ricercatori.

Logo del TPE di Budapest 2008

Con il TPE viene proposto un nuovo approccio alla malattia, mettendo la persona al centro della questione. Si sottolinea la necessità di migliorare la qualità di vita, e di dare un aspetto più umano alla medicina. Il congresso è stato inaugurato da una toccante e commovente rappresentazione teatrale del gruppo Le Griot, associazione di sostegno ai malati oncologici, le cui attrici narrano come in un’autobiografia la propria drammatica storia, trasmettendo una fantastica voglia di vivere nonostante la propria condizione. Grazie mille per quello che ci insegnate.

Logo del progetto DAWN

In concomitanza del TPE si svolge anche l’incontro internazionale dello studio DAWN, supportato da Novo Nordisk: il quarto International DAWN Submit, un progetto sul diabete che si propone di curare e dare importanza agli aspetti psicosociali ed umani del diabete, andando oltre la questione clinica.

Come l’anno scorso a Berlino, anche quest’anno ho preso parte nei giorni 4 e 5 novembre ai lavori del progetto DAWN Youth. Ho partecipato alle sessioni di discussione come Youth Ambassador e membro dello Youth Panel, insieme alla professionale e vivace delegazione italiana del board, portando il mio punto di vista diretto e la mia esperienza in prima persona di ragazzo col diabete. Maggiori informazioni si possono trovare su www.dawnyouth.com.

Credo che sia di fondamentale importanza il valore della testimonianza positiva verso gli altri. Per questo ho accettato di sostenere anche una intervista video, evidenziando con la mia esperienza che al giorno d’oggi è possibile avere una vita normale assieme al diabete: più che una malattia il diabete è una condizione con la quale convivere. Con impegno e passione si possono raggiungere i propri sogni, superando ogni limite.

Sessione di lavori del DAWN Youth a Budapest

Sessione di lavori del DAWN Youth a Budapest

Manca ormai una settimana alla Giornata Mondiale del Diabete del 14 novembre, il cui tema è anche quest’anno dedicato al diabete nel bambino e nell’adolescente. E proprio in questo contesto, le priorità per i giovani con diabete evidenziate dal progetto DAWN Youth riguardano principalmente: l’assistenza nella scuola, la quale ricopre un ruolo fondamentale; la capacità di evidenziare e risolvere le difficoltà dei ragazzi che riguardano l’aspetto emotivo; la prevenzione del diabete di tipo 2, anche tramite l’attività fisica; lo studio dei disagi causati dal contesto sociale e culturale nel bambino con diabete.

L’analisi dei risultati degli studi compiuti nei mesi passati mette in evidenza che serve la cooperazione fra istituzioni locali e nazionali, aziende sanitarie, personale medico ed infermieristico, società scientifiche, associazioni dei pazienti ed aziende. Tutti insieme si può migliorare la percezione di benessere e la qualità di vita nei giovani con diabete, da un punto di vista umano, senza dimenticare la speranza nelle nuove terapie che la ricerca scientifica certamente ci fornirà in futuro.

Simone

Changing Diabetes Sport Prize 2008 al CONI di Roma

A pochi giorni dalla Giornata Mondiale del Diabete, lunedì 3 novembre 2008 alle ore 11, presso il Foro Italico nel salone d’onore del CONI, il Comitato Olimpico Nazionale Italiano, c’è stata la cerimonia del Changing Diabetes Sport Prize. Questo è un importante riconoscimento nel campo del diabete e dell’attività fisica. L’ufficialità di tale impegno è stata sottolineata anche dalla presenza del presidente del CONI Giovanni Petrucci e da rappresentanti politici del Senato e della Camera.

Foto di gruppo al CONI

Foto di gruppo al CONI

L’evento ha permesso di presentare temi delicati e fondamentali ai mezzi di comunicazione ed ai giornalisti, riunendo dottori, istituzioni, diabetologi, ricercatori, associazioni scientifiche, esperti, gruppi sportivi e di pazienti. Tutti hanno trattato le principali questioni nel campo del diabete, dello sport, e dei benefici che esso può introdurre nella vita di tutti. Fra le tante ed importanti personalità presenti, mi sta a cuore segnalare soprattutto il prof. Pierpaolo De Feo, per il suo vasto impegno nel diabete, ma anche per la sua grande personalità, al quale vanno i miei migliori auguri.

La cerimonia è stata organizzata grazie alla collaborazione fra ANIAD, l’Associazione Nazionale Italiana Atleti con Diabete, e Novo Nordisk, azienda leader nel campo dell’insulina, ma anche nel campo dei valori sociali che trasmette tramite vari progetti. Infatti fra gli altri erano presenti il Dott. Gerardo Corigliano ed il Dott. Lorenzo Mastromonaco.

Ma i veri protagonisti sono stati gli atleti con diabete. Fra i tanti, ricordo in particolare David Panichi insieme a Michela, Marco Peruffo, Mauro Talini, Carmine Del Regno, Paolo Cristofoletti, Andrea Guerra… Ma l’elenco sarebbe troppo lungo, veramente: tutti con caratteristiche uniche dal punto di vista sportivo, ma sopratutto da quello umano. Molti di loro sono miei cari amici da tempo, e mi sento riconoscente verso tutti per le emozioni che mi trasmettono. Voglio ringraziare e salutare in particolare coloro che per necessità o dimenticanza non ho potuto citare in questo articolo. Sono tutti veri testimoni di come sia possibile conciliare uno stile di vita attivo e sano, assieme al diabete, l’insulina, gli zuccheri, la glicemia, i carboidrati, e le difficoltà di ogni giorno, insieme alle piccole e grandi sfide della vita.

Per me è stato un grande onore essere fra i premiati, e ricevere il riconoscimento di Changing Diabetes Sport Ambassador, insieme ad altri atleti che con il loro impegno sportivo, esteso anche ad altri campi, hanno portato messaggi positivi anche nel campo del diabete.

Importante è stato anche il supporto di grandi campioni sportivi, testimoni e tifosi della campagna per il diabete. Ad esempio la Federazione Italiana Hockey su Prato porta le scritte “Changing Diabetes” sulle proprie maglie nazionali. Ma anche un campione olimpico come Alex Schwazer ha sposato la causa del diaebte.

Tutto questo per dire che il diabete è un’importante questione da affrontare urgententemente, e che in particolare lo sport è un fondamentale mezzo per migliorare il proprio controllo glicemico e metabolico, con un’efficace prevenzione delle complicanze, e promuovendo valori positivi.

Grazie a tutti, Simone

Il Gran Simposio della Fundacion para la Diabetes

Sabato 25 ottobre scorso a Madrid ho preso parte al Gran Simposio organizzato in occasione del decimo anniversario della Fundacion para la Diabetes, un importante organismo spagnolo nel campo del diabete: l’avevo anticipato in un precendente articolo.

Un relatore al Gran Simposio sul diabete di Madrid

Un relatore al Gran Simposio sul diabete di Madrid

Nella mattinata si è parlato soprattutto del supporto necessario per i giovani con diabete. Un impegno che dev’essere a 360 gradi: deve comprendere la vita sociale, gli amici, le associazioni dei pazienti, e tutto quello che ruota attorno alla quotidianità, con particolare attenzione alla scuola. A riguardo sono stati presentati anche i risultati del progetto DAWN Youth. È stata trattata la possibilità di migliorare la qualità di vita delle persone con diabete tramite stili di vita sani, una corretta alimentazione, un’istruzione capillare, ma soprattutto con attività fisica regolare e sport: ci sono state parecchie testimonianze che parlavano di questo, fra cui quella dell’associazione sportiva Diatlétic, molto attiva in Spagna negli ultimi tempi.

La sessione pomeridiana ha trattato argomenti di carattere maggiormente tecnico e medico, con la presentazioni delle possibili complicanze e della loro prevenzione, ma anche delle moderne terapie come il microinfusore (“bomba de insulina” in spagnolo 😉 ), e delle più recenti scoperte nel campo della ricerca.

Credo che sia stata un’esperienza importante, che ha accresciuto la mia consapevolezza sul diabete. Ho apprezzato in particolar modo il confronto fra realtà nazionali diverse, con la conoscenza reciproca. Ad esempio mi ha colpito venire a conoscenza che in Spagna bisogna pagare una certa percentuale sul prezzo dell’insulina, generalmente gratuita in Italia, e che c’è una grande difficoltà a reperire i microinfusori. Inoltre in questa nazione si avvertono difficoltà a livello dell’associazionismo, e problemi causati dalla presenza di un sistema burocratico-amministrativo spezzettato e delle differenti comunità etniche-linguistiche spagnole.

Con grande onore io ero fra i relatori ufficiali della mattina! Il mio intervento effettuato tramite traduttore simultaneo era mirato a presentare alcuni aspetti della realtà italiana, e i progetti a livello internazionale per i giovani con diabete dei quali faccio parte. Dopo un’introduzione ho parlato brevemente dell’assistenza gratuita al diabete fornita in Italia dal sistema sanitario nazionale, della presenza di una legge nazionale sul diabete (cosa che ha riscosso molto interesse nel pubblico), del mio impegno nello sport, del ruolo strategico dei giovani, e dell’opportunità che essi stessi rappresentano per migliorare la situazione, anche tramite i progetti dello Youth Panel e del DAWN Youth, grazie al supporto di Novo Nordisk. Per concludere, ho fatto un appello affinché i paesi europei siano accomunati dal medesimo impegno. Ho ricordato che per cambiare le cose, la prima cosa da fare è capire che non siamo solo “diabetici“, ma che dietro al diabete ci sono persone vere e proprie che vogliono vivere serenamente. Credo di aver parlato bene, avendo suscitato parecchia curiosità e domande nella platea.

Dal punto di vista turistico il tempo è stato molto scarso, ma sono riuscito comunque ad avere un veloce assaggio di Madrid, della sua vivacità, e dell’ospitalità cordiale delle persone. Chissà, spero veramente di avere altre occasioni in futuro di visitare quella bellissima terra!

…..¡Muchas gracias!… ¡Adiós! 😀

Resoconto dei primi 1000 visitatori del blog Sunt Diabete

Esempio del grafico delle statistiche

Ieri sera è stato raggiunto un obiettivo: a 2 mesi dalla sua inaugurazione, il blog di Sunt Diabete ha superato i primi 1000 visitatori totali.  Al momento in cui scrivo i visitatori sono già 1100, le pagine visitate superano abbondantemente le 3000, gli spiders dei motori di ricerca più di 5000, e le visite tramite feed RSS/Atom sono quasi 500, mentre i commenti lasciati dai visitatori sono circa 40. Mi pare un ottimo risultato, considerando che non è facile quando un sito parte da zero.

Non solo. Le stime sono ottimiste, in quanto tutti i dati di ottobre sono in forte aumento rispetto ai dati di settembre: +65% per i visitatori, +27% per le pagine viste, +66% per gli spiders, +123% per i feeds. Quindi si deve ben sperare anche per il futuro! I dati riportati si riferiscono a quelli forniti dal plugin Statpress, e differiscono leggermente da quelli riportati da Google Analytics.

Sarebbe bello vedere nel mondo dei blog italiani una maggiore presenza dell’argomento “diabete” che risulta essere carente: invece all’estero questo è largamente presente! Quindi, perché no: ognuno può fare la propria parte, basta prendere coraggio, ed iniziare a scrivere qualcosa.

Che dire… Il blog pare essere in salute: è un ottimo inizio, continuiamo così! Grazie a tutti i visitatori: siete voi la parte importante di questo blog. Continuate a visitarci, e a scriverci!!! GRAZIE MILLE!!!! 😀

La redazione

Quattro anni fa il diabete… Il mio esordio

Oggi è il 28 ottobre, si festeggia San Simone, il mio onomastico. Ed oggi, 28 ottobre 2008, è anche uno speciale anniversario per me: ormai sono passati quattro anni dal mio esordio col diabete.

Nel 2004 le mie analisi del sangue parlavano chiaro: la glicemia era altissima, avevo il diabete di tipo 1. Prima di tutto arrivarono le sensazioni, che invasero la mia testa in quei giorni: le preoccupazioni, la sorpresa, l’incredulità, la incomprensione, la rabbia, la paura, la confusione. Poi le cose urgenti da fare: le file agli uffici, le carte burocratiche, i certificati, le ricette per le farmacie, e soprattutto i medici e gli ambulatori. Ed in particolare l’ansia e la tristezza della prima giornata passata nel buio seminterrato del centro diabetologico per gli adulti dell’ospedale: era il 28 ottobre 2004, appunto.

Avevo 17 anni appena compiuti, passati fino ad allora senza particolari preoccupazioni per la salute. Il diabete arrivò come un macigno, una sorta di rivoluzione copernicana che stravolgeva tutte le mie abitudini di una vita, lasciandomi spaesato e scoraggiato, con la nostalgia di quello che avevo fatto fino al giorno prima, la paura per il futuro, e l’illusione in una rapida guarigione. Non era facile da accettare. Le prove delle glicemie, le iniezioni d’insulina, i frequenti prelievi del sangue: tutto era più difficile per me, che avevo l’incubo degli aghi. Per non parlare della mia famiglia, anche lei investita da tutto ciò e coinvolta in prima persona dalla preoccupazione.

Però qualcosa stava già cambiando, fin dalle prime settimane. Ho iniziato a leggere, a formarmi a riguardo, a combattere contro gli aspetti negativi della “malattia”, e a pensare ad un approccio diverso: iniziavo a sognare. Non avevo intenzione subire con tristezza quello che mi accadeva, non ci stavo, dovevo reagire. Lo sport e la bicicletta, le mie passioni, la mia curiosità e caparbietà, una famiglia premurosa, attenta e vicina, la mia fede sincera in Dio: tutto questo mi ha aiutato a trovare il modo e la forza di accettare e vivere serenamente questa nuova condizione, cercando di cogliere anche gli aspetti positivi in ogni cosa, senza mai accontentarsi di restare a galla, ma volendo andare oltre, affrontando con decisione la vita.

Oggi, a 21 anni, non riesco ad immaginare una vita senza il diabete: tutto è diventato quotidiano e normale. Il diabete non è più qualcosa di estraneo: è una parte di me, che vivo esattamente come la necessità di mangiare, bere, respirare, cercando di fare del mio meglio. Non provo più nessuna rabbia o nostalgia, solo la speranza per un futuro migliore, senza l’ossessione della cura definitiva. La mia vita è certamente cambiata, ma credo che le difficoltà siano sempre presenti. L’importante è stare bene con sé stessi, cercando di vivere bene le nuove occasioni che ci vengono presentate. Il diabete può addirittura renderci più forti. Per questo devo ringraziare tutti coloro che mi sono stati vicini e che tuttora mi aiutano.

Quattro anni non sono molti, se confrontanti con molte persone vicine a me che hanno trascorso con coraggio parecchio tempo in più insieme al diabete. Ma ogni storia è diversa, ed in questi anni ho fatto molto per il diabete, con impegno e determinazione, e spero che queste siano cose buone. Ho accumulato tante esperienze positive da condividere e comunicare agli altri.

Secondo molti dovrei pensare che il Santo che porta il mio stesso nome mi abbia portato sfortuna, e che oggi non ci sia nulla da festeggiare. All’inizio anch’io la pensavo così. Ma ora ho una nuova visione delle cose, quindi io non sono d’accordo: ho avuto un esordio senza complicanze, senza nemmeno la necessità del ricovero in quanto la diagnosi era stata abbastanza precoce. Inoltre oggi mi sento realizzato nelle cose che faccio, e continuo a rincorrere gli stessi sogni di prima. Tutto sommato, quel giorno d’ottobre di quattro anni fa, San Simone mi ha protetto, e devo essere riconoscente perché quel giorno sono stato salvato.

Simone