Archivio della categoria 'riflessioni'Pagina 2 di 3

Il ruolo della JRDF nella ricerca scientifica sul diabete giovanile

La ricerca scientifica ricopre un’importanza fondamentale in molti campi, e questo vale anche per la medicina ed il diabete. Sconfiggere questa patologia che colpisce 200 milioni di persone nel mondo è strategico per il futuro della società stessa: questo numero sta aumentando in modo preoccupante.

Molto spesso si sentono notizie con entusiasmi esagerati ed affrettati da parte dei giornalisti a riguardo della ricerca sul diabete, che creano fra le persone con diabete illusione e, subito dopo, scoraggiamento.

Ma esistono anche tante persone che credono in una ricerca seria, e che si impegnano duramente dedicando la propria vita ad essa. Proprio in questo campo entra in gioco la JDRF (www.jdrf.org), acronimo di Juvenile Diabetes Research Foundation. La JDRF è una fondazione internazionale costituita nel 1974 a New York da un gruppo di pazienti diabetici e loro familiari allo scopo di raccogliere fondi per sostenere la ricerca scientifica sul diabete giovanile, cioè il diabete di tipo 1 insulino-dipendente.

Logo della JDRF

La JDRF è presente in molti paesi nel mondo. Con la sua attività di beneficenza nel tempo essa ha raccolto in tutto circa un miliardo di euro: solo nel 2008 ha finanziato con 120 milioni di euro più di 1000 progetti di ricerca in 22 nazioni. Risultati concreti ed importantissimi per la ricerca.

In Italia la JDRF è presente ed attiva da anni tramite un’affiliata, grazie anche all’instancabile lavoro della sua presidentessa Aurora Ketmaier. Oltre alla raccolta fondi, JDRF Italia promuove il progetto dello Youth Panel Italiano composto da giovani con diabete.

JDRF Italia è sempre in prima fila in moltissime attività italiane per il diabete, e grazie ai suoi obiettivi concreti e nobili è un importante interlocutore con il mondo istituzionale, medico, associativo ed aziendale.

Per maggiori informazioni sono disponibili:

Credo che ogni persona con diabete dovrebbe essere profondamente grata e fiduciosa nei confronti di istituzioni come JDRF, che cercano di creare un futuro migliore per tutti: GRAZIE… Quindi in bocca al lupo a JDRF, ma soprattutto alla ricerca scientifica per il diabete!

Simone

Download: Profilo di JDRF Italia [formato PDF, versione aggiornata al 30 marzo, ulteriori dettagli del file]

Quattro anni fa il diabete… Il mio esordio

Oggi è il 28 ottobre, si festeggia San Simone, il mio onomastico. Ed oggi, 28 ottobre 2008, è anche uno speciale anniversario per me: ormai sono passati quattro anni dal mio esordio col diabete.

Nel 2004 le mie analisi del sangue parlavano chiaro: la glicemia era altissima, avevo il diabete di tipo 1. Prima di tutto arrivarono le sensazioni, che invasero la mia testa in quei giorni: le preoccupazioni, la sorpresa, l’incredulità, la incomprensione, la rabbia, la paura, la confusione. Poi le cose urgenti da fare: le file agli uffici, le carte burocratiche, i certificati, le ricette per le farmacie, e soprattutto i medici e gli ambulatori. Ed in particolare l’ansia e la tristezza della prima giornata passata nel buio seminterrato del centro diabetologico per gli adulti dell’ospedale: era il 28 ottobre 2004, appunto.

Avevo 17 anni appena compiuti, passati fino ad allora senza particolari preoccupazioni per la salute. Il diabete arrivò come un macigno, una sorta di rivoluzione copernicana che stravolgeva tutte le mie abitudini di una vita, lasciandomi spaesato e scoraggiato, con la nostalgia di quello che avevo fatto fino al giorno prima, la paura per il futuro, e l’illusione in una rapida guarigione. Non era facile da accettare. Le prove delle glicemie, le iniezioni d’insulina, i frequenti prelievi del sangue: tutto era più difficile per me, che avevo l’incubo degli aghi. Per non parlare della mia famiglia, anche lei investita da tutto ciò e coinvolta in prima persona dalla preoccupazione.

Però qualcosa stava già cambiando, fin dalle prime settimane. Ho iniziato a leggere, a formarmi a riguardo, a combattere contro gli aspetti negativi della “malattia”, e a pensare ad un approccio diverso: iniziavo a sognare. Non avevo intenzione subire con tristezza quello che mi accadeva, non ci stavo, dovevo reagire. Lo sport e la bicicletta, le mie passioni, la mia curiosità e caparbietà, una famiglia premurosa, attenta e vicina, la mia fede sincera in Dio: tutto questo mi ha aiutato a trovare il modo e la forza di accettare e vivere serenamente questa nuova condizione, cercando di cogliere anche gli aspetti positivi in ogni cosa, senza mai accontentarsi di restare a galla, ma volendo andare oltre, affrontando con decisione la vita.

Oggi, a 21 anni, non riesco ad immaginare una vita senza il diabete: tutto è diventato quotidiano e normale. Il diabete non è più qualcosa di estraneo: è una parte di me, che vivo esattamente come la necessità di mangiare, bere, respirare, cercando di fare del mio meglio. Non provo più nessuna rabbia o nostalgia, solo la speranza per un futuro migliore, senza l’ossessione della cura definitiva. La mia vita è certamente cambiata, ma credo che le difficoltà siano sempre presenti. L’importante è stare bene con sé stessi, cercando di vivere bene le nuove occasioni che ci vengono presentate. Il diabete può addirittura renderci più forti. Per questo devo ringraziare tutti coloro che mi sono stati vicini e che tuttora mi aiutano.

Quattro anni non sono molti, se confrontanti con molte persone vicine a me che hanno trascorso con coraggio parecchio tempo in più insieme al diabete. Ma ogni storia è diversa, ed in questi anni ho fatto molto per il diabete, con impegno e determinazione, e spero che queste siano cose buone. Ho accumulato tante esperienze positive da condividere e comunicare agli altri.

Secondo molti dovrei pensare che il Santo che porta il mio stesso nome mi abbia portato sfortuna, e che oggi non ci sia nulla da festeggiare. All’inizio anch’io la pensavo così. Ma ora ho una nuova visione delle cose, quindi io non sono d’accordo: ho avuto un esordio senza complicanze, senza nemmeno la necessità del ricovero in quanto la diagnosi era stata abbastanza precoce. Inoltre oggi mi sento realizzato nelle cose che faccio, e continuo a rincorrere gli stessi sogni di prima. Tutto sommato, quel giorno d’ottobre di quattro anni fa, San Simone mi ha protetto, e devo essere riconoscente perché quel giorno sono stato salvato.

Simone

Love&Bike Tour: Le emozioni, le testimonianze

Il gruppo del tour arriva a Roma

Il gruppo del tour arriva a Roma

Quando si partecipa a certe iniziative, importantissime sono le emozioni che la persona si porta a casa, nel proprio cuore: tutto questo va ben oltre l’evento stesso. Ecco perché ho pensato di raccogliere e pubblicare quello che hanno scritto e pensato i partecipanti del Changing Diabetes Love&Bike Tour: alcuni hanno deciso di scrivere un pensiero personale, rivivendo l’atmosfera dei giorni passati insieme. Inoltre ho aggiunto i commenti delle persone che pur non potendo partecipare fisicamente ci sono stati vicini da casa. Sono tutte testimonianze importanti ed intense, ricche di significati. Buona lettura, da Simone.


Maurizio Caselli – ciclista del tour

Volevo come promesso soffermarmi sul tour Perugia-Roma, un’altra esperienza notevole per me e per tutto il gruppo, anche se solo in pochi. Abbiamo avuto modo di conoscerci meglio e di condividere momenti, opinioni e modi di vivere il nostro stato di diabetici in maniera sempre migliore, perché attraverso le esperienze di tutti miglioriamo la nostra gestione. Io faccio parte di questo splendido gruppo solo da quest’anno ma devo confessare che riesco a gestirmi molto meglio perché ho imparato tante cose nuove. Tornando ai tre giorni di pedalata sono stati senz’altro molto positivi ed emozionanti per i posti attraversati e per la pedalata dentro Roma anche se con i problemi di traffico. L’arrivo ai Fori Imperiali e l’accoglienza al Villaggio in piazza Venezia mi hanno veramente emozionato. Penso che il nostro arrivo abbia contribuito in maniera positiva alla riuscita della manifestazione, il nostro messaggio serva ad altri per affrontare il problema in modo naturale come noi facciamo….. Saluti e Grazie a tutti di cuore.
Maurizio

Mauro Tomassini – ciclista del tour

Ho riprovato con grandissimo piacere le belle sensazioni del tour Perugia-Torino. Ho rivisto grandi amici, emozionante è stato l’attraversamento in bici di una parte di Roma. Una mia personale considerazione finale: forse si è sentita la mancanza del Prof. Ciao a presto.
Mauro.

Simone Donadello – ciclista del tour

Il gruppo del tour pedala verso Roma

Il gruppo pedala verso Roma

L’esperienza di questo tour ciclistico è stata ancora una volta speciale. Tornare insieme al gruppo, anche se per pochi giorni, mi ha fatto anche rivivere le bellissime emozioni e le atmosfere uniche delle passate avventure assieme ai ciclisti con diabete. Ho rivisto con affetto gli amici di vecchia data, ho conosciuto nuove persone, ho sentito la mancanza di coloro che non sono potuti venire, fra i quali sicuramente c’è Pierpaolo.
Per la prima volta ho potuto condividere questo tipo di esperienza insieme a Cecilia: mi ha trasmesso ulteriore entusiasmo e mi ha seguito ed aiutato con amore e dedizione. In fondo era anche questo lo spirito del tour: “Love and Bike”, appunto. Arrivare al traguardo insieme con lei sulla canna della mia bici è stato indimenticabile.
Siamo partiti da Perugia, abbiamo pedalato attraverso montagne, colline e lunghe strade, arrivando a Roma: la fatica, il caldo, il traffico e le difficoltà non sono mancate, ma sono state superate con la passione e la dedizione del gruppo. Proprio nella capitale un altro genere di esperienze mi ha appassionato molto: il fantastico Changing Diabetes Bus Village di Novo Nordisk, il DAWN Youth all’Ara Pacis, la conoscenza di importanti personalità nel campo del diabete. Eventi incorniciati in un contesto artistico senza paragoni. Purtroppo non ho potuto prendere parte alla mini-maratona e camminata di 5 km di corsa, ma ho seguito e ricordato le tante persone che conosco e che vi hanno partecipato.
Sono sicuro che presto ci saranno altre occasioni simili, per trovarci di nuovo tutti insieme, con i nostri obiettivi condivisi: abbiamo la responsabilità di portare lo stesso importante messaggio, quello di uno stile di vita ed un modo di pensare positivo anche nel diabete, attraverso la bici. Ne è testimonianza l’interesse e la curiosità riscontrata anche tra i semplici passanti che abbiamo incrociato, e che spesso ci hanno fermato chiedendo informazioni sul diabete: anche questo vuol dire cambiare il diabete, “Changing Diabetes”.
Un “grazie” particolare a… TUTTI! Ringrazio i compagni ciclisti ed amici, gli accompagnatori, i collaboratori, le persone e lo sponsor che ci hanno supportati: ognuno ha svolto un ottimo lavoro. Vi porterò nel mio cuore. Torno a casa arricchito di nuove emozioni, con una maggiore consapevolezza sul mio diabete, con la voglia e la decisione di darmi da fare nell’affrontare questa condizione, che condivido insieme a tante altre persone come me nel mondo. Alla prossima!
Simone

Cecilia Cacciatori – accompagnatrice del tour

Simone e cecilia al tour

Simone e cecilia al tour

… Viaggiare è bello. Meglio se in compagnia. Meglio ancora se in bici! Questo tour mi ha dato occasione di fare esperienze che la maggior parte delle persone, alla mia età, non ha la fortuna di provare.
Il viaggio è stato lungo, estenuante, soprattutto per i ciclisti, ma anche per noi accompagnatori, sfiniti da ore di macchina e attenzioni premurose nei confronti degli sportivi. Ma ne è valsa la pena, eccome!
Ho conosciuto, parlato, mi sono confrontata e ho avuto la possibilità di discutere con persone molto diverse da me. Ho visto posti incantevoli: Roma di notte è uno spettacolo straordinario.
Ma, sopra ad ogni cosa, ho avuto la possibilità di passare quattro giorni con Simone, la mia dolcissima metà.
Spero che il nostro viaggio insieme, al contrario di questo, non finisca mai…
Cecilia

Emanuela Cianfrocca – organizzazione e supporto al tour per Novo Nordisk

Carissimi ragazzi,
volevo solo dirvi che anche per me stare con voi in quei giorni è stata un’esperienza indimenticabile.
Sì, le temperature ed i tempi stretti non ci hanno aiutato, ma il calore umano ed il vostro sorriso li porto ancora dentro.
Che dire?
Alla prossima avventura!!
Sì, perché sono certa che ce ne saranno altre…
Un bacio grande a tutti.
Manu

Pierpaolo De Feo – dottore, ciclista, promotore del gruppo

Cari Ragazzi,
non siete stati fortunati con questo scirocco contrario e temperature fuori stagione. Per fortuna il viaggio è stato diviso in due semitappe. Una tirata sarebbe stata dura. Andate alla grande e divertitevi! Pierpaolo De Feo

Andrea Guerra – ciclista e presidente di C&D

Forza amici, pedalate anche per chi è rimasto a casa. Un saluto a tutti e un abbraccio particolare al grande Carmine.
Andrea

Rizieri Taddei – ciclista

Avrei tanto voluto essere con voi, anziché leggervi. Spero tutto bene. Un abbraccio a tutti…… alla prossima.
Rizieri

David e Michela hanno scritto un resoconto illustrato dell’iniziativa, come avevo già scritto in un precedente articolo. Riporto qui sotto due brevi estratti di quel testo.

David Panichi – ciclista in tandem del tour

Sono felice di aver condiviso questa esperienza con la persona alla quale mi sono legato attraverso il diabete, che mi ha fatto sentire più motivato a percorrere i km insieme, su di un tandem, ma soprattutto ha risvegliato in me quel senso di passione e di amore per se stessi e per la persona che si ha accanto, una maggior consapevolezza che insieme nella vita, nello sport e nel diabete si può sempre riscoprire un modo migliore di vivere. David

Michela Sisani – ciclista in tandem del tour

Sono felice di aver fatto questa esperienza perché mi ha permesso di provare nuove emozioni…, di poter capire meglio la per­sona che ho accanto e sentirmi più unita a lui, e soprattutto di scopri­re un altro aspetto di Michela… questi tre giorni hanno lasciato un segno nella mia vita… ma ahimè…!!! Anche nell’abbronzatura…!!! Michela

Mancano 50 giorni alla Giornata Mondiale del Diabete

-50 giorni: ormai manca poco al 14 Novembre 2008, la Giornata Mondiale del Diabete. Come ogni anno questa sarà l’occasione per raccogliere l’attenzione dei mass-media e dell’opinione pubblica sul diabete, le sue problematiche, le sue necessità, le sue potenzialità, i falsi pregiudizi che lo riguardano, e soprattutto la ricerca scientifica.

Il World Diabetes Day (abbreviato WDD) è nato su iniziativa dell’IDF e dell’OMS nel 1991, ed è stata ufficializzata anche dall’ONU grazie alla Risoluzione delle Nazioni Unite sul Diabete, una tappa fondamentale approvata nel dicembre 2006, che mira a mettere in luce a livello mondiale la pandemia del diabete, la quale colpisce soprattutto i paesi più poveri del pianeta, auspicando interventi mirati ed urgenti. Il logo della campagna è il cerchio blu, simbolo del diabete.

Il mondo del diabete è in fermento per la preparazione della giornata anche in Italia, così come tutti i paesi del mondo.

  • Fra i vari incontri programmati, probabilmente ci sarà anche quello dei ragazzi dell’Italian Youth Panel a Perugia. Sempre a Perugia sarà presente anche il tema dello sport e dell’attività fisica, con il Changing Diabetes Bike Day per ciclisti con diabete organizzato da Ciclismo&Diabete con il supporto di Novo Nordisk.
  • Le tante ed indispensabili associazioni di volontariato stanno organizzando nelle piazze delle città italiane banchetti d’informazione e di screening per la popolazione, ma anche riunioni ed assemblee.
  • Sono in preparazione eventi divulgativi mirati ad aumentare la consapevolezza generale sul diabete, quali l’illuminazione di numerosi monumenti e siti artistici sparsi per l’Italia nel colore del diabete, il blu, e camminate non competitive per il diabete coordinate a livello mondiale: la Global Diabetes Walk, come quella organizzata dall’AAGD di Mantova.
  • Inoltre ci saranno annunci radiofonici, iniziative di raccolta fondi per la ricerca, distribuzione di materiale informativo… E tanto altro!

In Italia molti eventi ed attività verranno differiti alla domenica più vicina, cioè il 16 Novembre, per motivi di praticità e di visibilità. Per maggiori informazioni è disponibile il sito internazionale della giornata www.worlddiabetesday.org. Anche per il 2008 il tema ufficiale sarà “il Diabete nel Bambino e nell’Adolescente“, concentrando l’attenzione su questa delicata condizione. Nei prossimi mesi scriverò nuovamente a riguardo dei vari eventi.

È bellissimo vedere il grande impegno con il quale molte persone si dedicano a questa importante causa. Tutti insieme possiamo farcela a cambiare il corso del diabete. Forza! Avanti tutta! 😀

Simone

Love&Bike Tour: Il resoconto scritto da David e Michela

David Panichi e Michela Sisani hanno partecipato al Changing Diabetes Love&Bike Tour rendendolo speciale, in quanto hanno pedalato insieme, col tandem. Questa immagine racchiude il significato stesso dell’iniziativa: l’amore vissuto insieme al diabete ed alla bici, proprio come dice il nome “Love&Bike“.

David e Michela col tandem a Roma

Per rendere ancora più efficaci i messaggi che hanno caratterizzato tale esperienza, i due protagonisti hanno deciso di raccontare in un resoconto i fatti vissuti insieme al gruppo di ciclisti: esso trasmette a chi legge forti emozioni. Il testo è scritto col cuore, e viene arricchito da diverse foto della pedalata Perugia-Roma. Parla con passione ed entusiasmo di amore, diabete e sport. Ecco qui sotto il file da scaricare.

Download: Resoconto del Changing Diabetes Love&Bike Tour 2008 scritto da David e Michela [formato PDF, versione aggiornata al 24 settembre 2008, ulteriori dettagli del file].

Simone