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La persona al centro del diabete e della malattia cronica: TPE e DAWN a Budapest

In questi giorni, dal 5 all’8 novembre 2008, a Budapest si tiene il TPE: il congresso Therapeutic Patient Education 2008, dedicato all’autogestione del paziente ed alle strategie a lungo termine nel diabete e nelle malattie croniche. Questo evento internazionale conta sulla collaborazione di JDRF, IDF, ISPAD ed altri organismi, chiamando a raccolta da tutto il mondo esperti, dottori, specialisti, scienziati, ricercatori.

Logo del TPE di Budapest 2008

Con il TPE viene proposto un nuovo approccio alla malattia, mettendo la persona al centro della questione. Si sottolinea la necessità di migliorare la qualità di vita, e di dare un aspetto più umano alla medicina. Il congresso è stato inaugurato da una toccante e commovente rappresentazione teatrale del gruppo Le Griot, associazione di sostegno ai malati oncologici, le cui attrici narrano come in un’autobiografia la propria drammatica storia, trasmettendo una fantastica voglia di vivere nonostante la propria condizione. Grazie mille per quello che ci insegnate.

Logo del progetto DAWN

In concomitanza del TPE si svolge anche l’incontro internazionale dello studio DAWN, supportato da Novo Nordisk: il quarto International DAWN Submit, un progetto sul diabete che si propone di curare e dare importanza agli aspetti psicosociali ed umani del diabete, andando oltre la questione clinica.

Come l’anno scorso a Berlino, anche quest’anno ho preso parte nei giorni 4 e 5 novembre ai lavori del progetto DAWN Youth. Ho partecipato alle sessioni di discussione come Youth Ambassador e membro dello Youth Panel, insieme alla professionale e vivace delegazione italiana del board, portando il mio punto di vista diretto e la mia esperienza in prima persona di ragazzo col diabete. Maggiori informazioni si possono trovare su www.dawnyouth.com.

Credo che sia di fondamentale importanza il valore della testimonianza positiva verso gli altri. Per questo ho accettato di sostenere anche una intervista video, evidenziando con la mia esperienza che al giorno d’oggi è possibile avere una vita normale assieme al diabete: più che una malattia il diabete è una condizione con la quale convivere. Con impegno e passione si possono raggiungere i propri sogni, superando ogni limite.

Sessione di lavori del DAWN Youth a Budapest

Sessione di lavori del DAWN Youth a Budapest

Manca ormai una settimana alla Giornata Mondiale del Diabete del 14 novembre, il cui tema è anche quest’anno dedicato al diabete nel bambino e nell’adolescente. E proprio in questo contesto, le priorità per i giovani con diabete evidenziate dal progetto DAWN Youth riguardano principalmente: l’assistenza nella scuola, la quale ricopre un ruolo fondamentale; la capacità di evidenziare e risolvere le difficoltà dei ragazzi che riguardano l’aspetto emotivo; la prevenzione del diabete di tipo 2, anche tramite l’attività fisica; lo studio dei disagi causati dal contesto sociale e culturale nel bambino con diabete.

L’analisi dei risultati degli studi compiuti nei mesi passati mette in evidenza che serve la cooperazione fra istituzioni locali e nazionali, aziende sanitarie, personale medico ed infermieristico, società scientifiche, associazioni dei pazienti ed aziende. Tutti insieme si può migliorare la percezione di benessere e la qualità di vita nei giovani con diabete, da un punto di vista umano, senza dimenticare la speranza nelle nuove terapie che la ricerca scientifica certamente ci fornirà in futuro.

Simone

Changing Diabetes Sport Prize 2008 al CONI di Roma

A pochi giorni dalla Giornata Mondiale del Diabete, lunedì 3 novembre 2008 alle ore 11, presso il Foro Italico nel salone d’onore del CONI, il Comitato Olimpico Nazionale Italiano, c’è stata la cerimonia del Changing Diabetes Sport Prize. Questo è un importante riconoscimento nel campo del diabete e dell’attività fisica. L’ufficialità di tale impegno è stata sottolineata anche dalla presenza del presidente del CONI Giovanni Petrucci e da rappresentanti politici del Senato e della Camera.

Foto di gruppo al CONI

Foto di gruppo al CONI

L’evento ha permesso di presentare temi delicati e fondamentali ai mezzi di comunicazione ed ai giornalisti, riunendo dottori, istituzioni, diabetologi, ricercatori, associazioni scientifiche, esperti, gruppi sportivi e di pazienti. Tutti hanno trattato le principali questioni nel campo del diabete, dello sport, e dei benefici che esso può introdurre nella vita di tutti. Fra le tante ed importanti personalità presenti, mi sta a cuore segnalare soprattutto il prof. Pierpaolo De Feo, per il suo vasto impegno nel diabete, ma anche per la sua grande personalità, al quale vanno i miei migliori auguri.

La cerimonia è stata organizzata grazie alla collaborazione fra ANIAD, l’Associazione Nazionale Italiana Atleti con Diabete, e Novo Nordisk, azienda leader nel campo dell’insulina, ma anche nel campo dei valori sociali che trasmette tramite vari progetti. Infatti fra gli altri erano presenti il Dott. Gerardo Corigliano ed il Dott. Lorenzo Mastromonaco.

Ma i veri protagonisti sono stati gli atleti con diabete. Fra i tanti, ricordo in particolare David Panichi insieme a Michela, Marco Peruffo, Mauro Talini, Carmine Del Regno, Paolo Cristofoletti, Andrea Guerra… Ma l’elenco sarebbe troppo lungo, veramente: tutti con caratteristiche uniche dal punto di vista sportivo, ma sopratutto da quello umano. Molti di loro sono miei cari amici da tempo, e mi sento riconoscente verso tutti per le emozioni che mi trasmettono. Voglio ringraziare e salutare in particolare coloro che per necessità o dimenticanza non ho potuto citare in questo articolo. Sono tutti veri testimoni di come sia possibile conciliare uno stile di vita attivo e sano, assieme al diabete, l’insulina, gli zuccheri, la glicemia, i carboidrati, e le difficoltà di ogni giorno, insieme alle piccole e grandi sfide della vita.

Per me è stato un grande onore essere fra i premiati, e ricevere il riconoscimento di Changing Diabetes Sport Ambassador, insieme ad altri atleti che con il loro impegno sportivo, esteso anche ad altri campi, hanno portato messaggi positivi anche nel campo del diabete.

Importante è stato anche il supporto di grandi campioni sportivi, testimoni e tifosi della campagna per il diabete. Ad esempio la Federazione Italiana Hockey su Prato porta le scritte “Changing Diabetes” sulle proprie maglie nazionali. Ma anche un campione olimpico come Alex Schwazer ha sposato la causa del diaebte.

Tutto questo per dire che il diabete è un’importante questione da affrontare urgententemente, e che in particolare lo sport è un fondamentale mezzo per migliorare il proprio controllo glicemico e metabolico, con un’efficace prevenzione delle complicanze, e promuovendo valori positivi.

Grazie a tutti, Simone

Il Gran Simposio della Fundacion para la Diabetes

Sabato 25 ottobre scorso a Madrid ho preso parte al Gran Simposio organizzato in occasione del decimo anniversario della Fundacion para la Diabetes, un importante organismo spagnolo nel campo del diabete: l’avevo anticipato in un precendente articolo.

Un relatore al Gran Simposio sul diabete di Madrid

Un relatore al Gran Simposio sul diabete di Madrid

Nella mattinata si è parlato soprattutto del supporto necessario per i giovani con diabete. Un impegno che dev’essere a 360 gradi: deve comprendere la vita sociale, gli amici, le associazioni dei pazienti, e tutto quello che ruota attorno alla quotidianità, con particolare attenzione alla scuola. A riguardo sono stati presentati anche i risultati del progetto DAWN Youth. È stata trattata la possibilità di migliorare la qualità di vita delle persone con diabete tramite stili di vita sani, una corretta alimentazione, un’istruzione capillare, ma soprattutto con attività fisica regolare e sport: ci sono state parecchie testimonianze che parlavano di questo, fra cui quella dell’associazione sportiva Diatlétic, molto attiva in Spagna negli ultimi tempi.

La sessione pomeridiana ha trattato argomenti di carattere maggiormente tecnico e medico, con la presentazioni delle possibili complicanze e della loro prevenzione, ma anche delle moderne terapie come il microinfusore (“bomba de insulina” in spagnolo 😉 ), e delle più recenti scoperte nel campo della ricerca.

Credo che sia stata un’esperienza importante, che ha accresciuto la mia consapevolezza sul diabete. Ho apprezzato in particolar modo il confronto fra realtà nazionali diverse, con la conoscenza reciproca. Ad esempio mi ha colpito venire a conoscenza che in Spagna bisogna pagare una certa percentuale sul prezzo dell’insulina, generalmente gratuita in Italia, e che c’è una grande difficoltà a reperire i microinfusori. Inoltre in questa nazione si avvertono difficoltà a livello dell’associazionismo, e problemi causati dalla presenza di un sistema burocratico-amministrativo spezzettato e delle differenti comunità etniche-linguistiche spagnole.

Con grande onore io ero fra i relatori ufficiali della mattina! Il mio intervento effettuato tramite traduttore simultaneo era mirato a presentare alcuni aspetti della realtà italiana, e i progetti a livello internazionale per i giovani con diabete dei quali faccio parte. Dopo un’introduzione ho parlato brevemente dell’assistenza gratuita al diabete fornita in Italia dal sistema sanitario nazionale, della presenza di una legge nazionale sul diabete (cosa che ha riscosso molto interesse nel pubblico), del mio impegno nello sport, del ruolo strategico dei giovani, e dell’opportunità che essi stessi rappresentano per migliorare la situazione, anche tramite i progetti dello Youth Panel e del DAWN Youth, grazie al supporto di Novo Nordisk. Per concludere, ho fatto un appello affinché i paesi europei siano accomunati dal medesimo impegno. Ho ricordato che per cambiare le cose, la prima cosa da fare è capire che non siamo solo “diabetici“, ma che dietro al diabete ci sono persone vere e proprie che vogliono vivere serenamente. Credo di aver parlato bene, avendo suscitato parecchia curiosità e domande nella platea.

Dal punto di vista turistico il tempo è stato molto scarso, ma sono riuscito comunque ad avere un veloce assaggio di Madrid, della sua vivacità, e dell’ospitalità cordiale delle persone. Chissà, spero veramente di avere altre occasioni in futuro di visitare quella bellissima terra!

…..¡Muchas gracias!… ¡Adiós! 😀

In partenza per il Gran Simposio sul diabete in Spagna

Venerdì partirò verso Madrid, per partecipare ad un’importante conferenza della Fondazione per il Diabete in Spagna. Il motivo sarà proprio il Gran Simposio del 10° Anniversario della Fundación para la Diabetes, che si terrà nella capitale spagnola durante la giornata di sabato 25 ottobre 2008. Sono veramente onorato di essere stato invitato all’estero come relatore per un evento ufficiale di tale prestigio. Ci saranno dottori ed esperti: il tema trattato è importante, e durante l’incontro si parlerà principalmente degli approcci positivi necessari per un futuro senza complicanze nella vita delle persone con diabete. Per quanto possibile porterò con me una parte del diabete nei giovani della realtà italiana e quello che conosco della società in cui vivo, condividendo inoltre le esperienze e le attività a cui partecipo in quanto membro per l’Italia dell’International Youth Panel e collaboratore del progetto DAWN Youth.

Gran Simposio Fundación para la Diabetes, 10º Aniversario, © Fundación para la Diabetes

Sarebbe veramente interessante poter contare sulla collaborazione anche di voi lettori: se qualcuno ha un messaggio che gli sta a cuore, o un aneddoto sul diabete in Italia, o un’esperienza particolare, sarei contento di poterlo raccontare in Spagna. Quindi per qualsiasi idea basta contattarmi o scrivere un commento sul blog.

Il sito della fondazione organizzatrice è www.fundaciondiabetes.org. Allego qui di seguito il programma definitivo dell’evento: Programma del Gran Simposio Fundación para la Diabetes (dettagli del file).

Al mio ritorno racconterò com’è andata, riportando il prima possibile i vari aggiornamenti. A presto!

Simone

Fra un mese il World Diabetes Day

Fra un mese esatto in tutto il mondo verrà celebrata la Giornata Mondiale del Diabete: il nome ufficiale della campagna è in inglese World Diabetes Day, WDD. Dunque il 14 di novembre 2008 sarà l’occasione per riflettere su questa importante malattia che sta diventando una pandemia nel mondo per quanto riguarda i numeri e le cifre coinvolte: la sua prevenzione, diagnosi e cura. In questa giornata sarà possibile sensibilizzare l’opinione pubblica, i media e le istituzioni su queste tematiche, tramite un’informazione corretta, presentando esperienze di persone che hanno un approccio positivo nei confronti di tale condizione.

World Diabetes Day 2008

Del WDD avevo già parlato in un precedente articolo. In occasione del 14 novembre verranno organizzati molti eventi inerenti al diabete, anche in Italia. Per il momento posso confermare alcune delle attività principali che mi coinvolgono in prima persona:

  • A Mantova ci sarà una camminata per il diabete, che fa parte ufficialmente del progetto Global Diabetes Walk, organizzata dai volontari delle associazioni locali per i pazienti. Già nel 2007 Mantova è stata la prima città italiana ad aderire all’iniziativa, ed anche quest’anno sarà in prima linea, con più di 100 partecipanti attesi a camminare per le strade cittadine, con il comune messaggio per un futuro migliore del diabete.
  • Il gruppo di ragazzi dell’Italian Youth Panel si troverà a Perugia, dove parteciperà alle manifestazioni con un proprio stand insieme a JDRF. Sarà l’occasione per trasmettere alle persone le proprie idee, i messaggi da comunicare che più ci stanno a cuore, il nostro stile di vita attivo anche nel diabete. Inoltre si potrà esporre a tutti il progetto stesso dello Youth Panel del quale faccio parte, che opera anche a livello internazionale con la collaborazione di Novo Nordisk.
  • Il Changing Diabetes Bike Day sarà una biciclettata per ciclisti con diabete, con partenza il 16 novembre mattina da Perugia, pedalando per circa 60km di collina attraverso bellissime città come Assisi. Fra i partecipanti probabilmente ci sarò anch’io, se non ci saranno problemi logistici. In questo modo verrà trasmesso anche il messaggio dell’attività fisica e dello sport come fattori importantissimi nel diabete, il tutto grazie al lavoro dell’associazione Ciclismo&Diabete, con il supporto di Novo Nordisk. Allego qui di seguito la locandina dell’iniziativa: Changing Diabetes Bike Day.

A presto…

Simone