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La persona al centro del diabete e della malattia cronica: TPE e DAWN a Budapest

In questi giorni, dal 5 all’8 novembre 2008, a Budapest si tiene il TPE: il congresso Therapeutic Patient Education 2008, dedicato all’autogestione del paziente ed alle strategie a lungo termine nel diabete e nelle malattie croniche. Questo evento internazionale conta sulla collaborazione di JDRF, IDF, ISPAD ed altri organismi, chiamando a raccolta da tutto il mondo esperti, dottori, specialisti, scienziati, ricercatori.

Logo del TPE di Budapest 2008

Con il TPE viene proposto un nuovo approccio alla malattia, mettendo la persona al centro della questione. Si sottolinea la necessità di migliorare la qualità di vita, e di dare un aspetto più umano alla medicina. Il congresso è stato inaugurato da una toccante e commovente rappresentazione teatrale del gruppo Le Griot, associazione di sostegno ai malati oncologici, le cui attrici narrano come in un’autobiografia la propria drammatica storia, trasmettendo una fantastica voglia di vivere nonostante la propria condizione. Grazie mille per quello che ci insegnate.

Logo del progetto DAWN

In concomitanza del TPE si svolge anche l’incontro internazionale dello studio DAWN, supportato da Novo Nordisk: il quarto International DAWN Submit, un progetto sul diabete che si propone di curare e dare importanza agli aspetti psicosociali ed umani del diabete, andando oltre la questione clinica.

Come l’anno scorso a Berlino, anche quest’anno ho preso parte nei giorni 4 e 5 novembre ai lavori del progetto DAWN Youth. Ho partecipato alle sessioni di discussione come Youth Ambassador e membro dello Youth Panel, insieme alla professionale e vivace delegazione italiana del board, portando il mio punto di vista diretto e la mia esperienza in prima persona di ragazzo col diabete. Maggiori informazioni si possono trovare su www.dawnyouth.com.

Credo che sia di fondamentale importanza il valore della testimonianza positiva verso gli altri. Per questo ho accettato di sostenere anche una intervista video, evidenziando con la mia esperienza che al giorno d’oggi è possibile avere una vita normale assieme al diabete: più che una malattia il diabete è una condizione con la quale convivere. Con impegno e passione si possono raggiungere i propri sogni, superando ogni limite.

Sessione di lavori del DAWN Youth a Budapest

Sessione di lavori del DAWN Youth a Budapest

Manca ormai una settimana alla Giornata Mondiale del Diabete del 14 novembre, il cui tema è anche quest’anno dedicato al diabete nel bambino e nell’adolescente. E proprio in questo contesto, le priorità per i giovani con diabete evidenziate dal progetto DAWN Youth riguardano principalmente: l’assistenza nella scuola, la quale ricopre un ruolo fondamentale; la capacità di evidenziare e risolvere le difficoltà dei ragazzi che riguardano l’aspetto emotivo; la prevenzione del diabete di tipo 2, anche tramite l’attività fisica; lo studio dei disagi causati dal contesto sociale e culturale nel bambino con diabete.

L’analisi dei risultati degli studi compiuti nei mesi passati mette in evidenza che serve la cooperazione fra istituzioni locali e nazionali, aziende sanitarie, personale medico ed infermieristico, società scientifiche, associazioni dei pazienti ed aziende. Tutti insieme si può migliorare la percezione di benessere e la qualità di vita nei giovani con diabete, da un punto di vista umano, senza dimenticare la speranza nelle nuove terapie che la ricerca scientifica certamente ci fornirà in futuro.

Simone

Changing Diabetes Sport Prize 2008 al CONI di Roma

A pochi giorni dalla Giornata Mondiale del Diabete, lunedì 3 novembre 2008 alle ore 11, presso il Foro Italico nel salone d’onore del CONI, il Comitato Olimpico Nazionale Italiano, c’è stata la cerimonia del Changing Diabetes Sport Prize. Questo è un importante riconoscimento nel campo del diabete e dell’attività fisica. L’ufficialità di tale impegno è stata sottolineata anche dalla presenza del presidente del CONI Giovanni Petrucci e da rappresentanti politici del Senato e della Camera.

Foto di gruppo al CONI

Foto di gruppo al CONI

L’evento ha permesso di presentare temi delicati e fondamentali ai mezzi di comunicazione ed ai giornalisti, riunendo dottori, istituzioni, diabetologi, ricercatori, associazioni scientifiche, esperti, gruppi sportivi e di pazienti. Tutti hanno trattato le principali questioni nel campo del diabete, dello sport, e dei benefici che esso può introdurre nella vita di tutti. Fra le tante ed importanti personalità presenti, mi sta a cuore segnalare soprattutto il prof. Pierpaolo De Feo, per il suo vasto impegno nel diabete, ma anche per la sua grande personalità, al quale vanno i miei migliori auguri.

La cerimonia è stata organizzata grazie alla collaborazione fra ANIAD, l’Associazione Nazionale Italiana Atleti con Diabete, e Novo Nordisk, azienda leader nel campo dell’insulina, ma anche nel campo dei valori sociali che trasmette tramite vari progetti. Infatti fra gli altri erano presenti il Dott. Gerardo Corigliano ed il Dott. Lorenzo Mastromonaco.

Ma i veri protagonisti sono stati gli atleti con diabete. Fra i tanti, ricordo in particolare David Panichi insieme a Michela, Marco Peruffo, Mauro Talini, Carmine Del Regno, Paolo Cristofoletti, Andrea Guerra… Ma l’elenco sarebbe troppo lungo, veramente: tutti con caratteristiche uniche dal punto di vista sportivo, ma sopratutto da quello umano. Molti di loro sono miei cari amici da tempo, e mi sento riconoscente verso tutti per le emozioni che mi trasmettono. Voglio ringraziare e salutare in particolare coloro che per necessità o dimenticanza non ho potuto citare in questo articolo. Sono tutti veri testimoni di come sia possibile conciliare uno stile di vita attivo e sano, assieme al diabete, l’insulina, gli zuccheri, la glicemia, i carboidrati, e le difficoltà di ogni giorno, insieme alle piccole e grandi sfide della vita.

Per me è stato un grande onore essere fra i premiati, e ricevere il riconoscimento di Changing Diabetes Sport Ambassador, insieme ad altri atleti che con il loro impegno sportivo, esteso anche ad altri campi, hanno portato messaggi positivi anche nel campo del diabete.

Importante è stato anche il supporto di grandi campioni sportivi, testimoni e tifosi della campagna per il diabete. Ad esempio la Federazione Italiana Hockey su Prato porta le scritte “Changing Diabetes” sulle proprie maglie nazionali. Ma anche un campione olimpico come Alex Schwazer ha sposato la causa del diaebte.

Tutto questo per dire che il diabete è un’importante questione da affrontare urgententemente, e che in particolare lo sport è un fondamentale mezzo per migliorare il proprio controllo glicemico e metabolico, con un’efficace prevenzione delle complicanze, e promuovendo valori positivi.

Grazie a tutti, Simone

Fra un mese il World Diabetes Day

Fra un mese esatto in tutto il mondo verrà celebrata la Giornata Mondiale del Diabete: il nome ufficiale della campagna è in inglese World Diabetes Day, WDD. Dunque il 14 di novembre 2008 sarà l’occasione per riflettere su questa importante malattia che sta diventando una pandemia nel mondo per quanto riguarda i numeri e le cifre coinvolte: la sua prevenzione, diagnosi e cura. In questa giornata sarà possibile sensibilizzare l’opinione pubblica, i media e le istituzioni su queste tematiche, tramite un’informazione corretta, presentando esperienze di persone che hanno un approccio positivo nei confronti di tale condizione.

World Diabetes Day 2008

Del WDD avevo già parlato in un precedente articolo. In occasione del 14 novembre verranno organizzati molti eventi inerenti al diabete, anche in Italia. Per il momento posso confermare alcune delle attività principali che mi coinvolgono in prima persona:

  • A Mantova ci sarà una camminata per il diabete, che fa parte ufficialmente del progetto Global Diabetes Walk, organizzata dai volontari delle associazioni locali per i pazienti. Già nel 2007 Mantova è stata la prima città italiana ad aderire all’iniziativa, ed anche quest’anno sarà in prima linea, con più di 100 partecipanti attesi a camminare per le strade cittadine, con il comune messaggio per un futuro migliore del diabete.
  • Il gruppo di ragazzi dell’Italian Youth Panel si troverà a Perugia, dove parteciperà alle manifestazioni con un proprio stand insieme a JDRF. Sarà l’occasione per trasmettere alle persone le proprie idee, i messaggi da comunicare che più ci stanno a cuore, il nostro stile di vita attivo anche nel diabete. Inoltre si potrà esporre a tutti il progetto stesso dello Youth Panel del quale faccio parte, che opera anche a livello internazionale con la collaborazione di Novo Nordisk.
  • Il Changing Diabetes Bike Day sarà una biciclettata per ciclisti con diabete, con partenza il 16 novembre mattina da Perugia, pedalando per circa 60km di collina attraverso bellissime città come Assisi. Fra i partecipanti probabilmente ci sarò anch’io, se non ci saranno problemi logistici. In questo modo verrà trasmesso anche il messaggio dell’attività fisica e dello sport come fattori importantissimi nel diabete, il tutto grazie al lavoro dell’associazione Ciclismo&Diabete, con il supporto di Novo Nordisk. Allego qui di seguito la locandina dell’iniziativa: Changing Diabetes Bike Day.

A presto…

Simone

Tutto sul Changing Diabetes Love&Bike Tour Perugia-Roma

È passato un mese esatto dall’esperienza del Love&Bike Tour per ciclisti con diabete, da Perugia a Roma, che infatti è partito il 6 settembre 2008. A riguardo di questo evento ho scritto tanto su questo blog, ed ora ho deciso di raccogliere tutto in un unico articolo, per fare un po’ di ordine. Ecco ciò che è stato detto, in ordine cronologico:

Alcune miniature di foto del tour

Alcune miniature di foto del tour

Inoltre sono disponibili alcune foto del tour e delle attività a Roma con il Changing Diabetes Village:

Si ricorda che tutti gli articoli inerenti all’argomento possono essere trovati nell’apposito archivio del blog:

Ecco tutto… Alla prossima!

Simone

Love&Bike Tour: Le emozioni, le testimonianze

Il gruppo del tour arriva a Roma

Il gruppo del tour arriva a Roma

Quando si partecipa a certe iniziative, importantissime sono le emozioni che la persona si porta a casa, nel proprio cuore: tutto questo va ben oltre l’evento stesso. Ecco perché ho pensato di raccogliere e pubblicare quello che hanno scritto e pensato i partecipanti del Changing Diabetes Love&Bike Tour: alcuni hanno deciso di scrivere un pensiero personale, rivivendo l’atmosfera dei giorni passati insieme. Inoltre ho aggiunto i commenti delle persone che pur non potendo partecipare fisicamente ci sono stati vicini da casa. Sono tutte testimonianze importanti ed intense, ricche di significati. Buona lettura, da Simone.


Maurizio Caselli – ciclista del tour

Volevo come promesso soffermarmi sul tour Perugia-Roma, un’altra esperienza notevole per me e per tutto il gruppo, anche se solo in pochi. Abbiamo avuto modo di conoscerci meglio e di condividere momenti, opinioni e modi di vivere il nostro stato di diabetici in maniera sempre migliore, perché attraverso le esperienze di tutti miglioriamo la nostra gestione. Io faccio parte di questo splendido gruppo solo da quest’anno ma devo confessare che riesco a gestirmi molto meglio perché ho imparato tante cose nuove. Tornando ai tre giorni di pedalata sono stati senz’altro molto positivi ed emozionanti per i posti attraversati e per la pedalata dentro Roma anche se con i problemi di traffico. L’arrivo ai Fori Imperiali e l’accoglienza al Villaggio in piazza Venezia mi hanno veramente emozionato. Penso che il nostro arrivo abbia contribuito in maniera positiva alla riuscita della manifestazione, il nostro messaggio serva ad altri per affrontare il problema in modo naturale come noi facciamo….. Saluti e Grazie a tutti di cuore.
Maurizio

Mauro Tomassini – ciclista del tour

Ho riprovato con grandissimo piacere le belle sensazioni del tour Perugia-Torino. Ho rivisto grandi amici, emozionante è stato l’attraversamento in bici di una parte di Roma. Una mia personale considerazione finale: forse si è sentita la mancanza del Prof. Ciao a presto.
Mauro.

Simone Donadello – ciclista del tour

Il gruppo del tour pedala verso Roma

Il gruppo pedala verso Roma

L’esperienza di questo tour ciclistico è stata ancora una volta speciale. Tornare insieme al gruppo, anche se per pochi giorni, mi ha fatto anche rivivere le bellissime emozioni e le atmosfere uniche delle passate avventure assieme ai ciclisti con diabete. Ho rivisto con affetto gli amici di vecchia data, ho conosciuto nuove persone, ho sentito la mancanza di coloro che non sono potuti venire, fra i quali sicuramente c’è Pierpaolo.
Per la prima volta ho potuto condividere questo tipo di esperienza insieme a Cecilia: mi ha trasmesso ulteriore entusiasmo e mi ha seguito ed aiutato con amore e dedizione. In fondo era anche questo lo spirito del tour: “Love and Bike”, appunto. Arrivare al traguardo insieme con lei sulla canna della mia bici è stato indimenticabile.
Siamo partiti da Perugia, abbiamo pedalato attraverso montagne, colline e lunghe strade, arrivando a Roma: la fatica, il caldo, il traffico e le difficoltà non sono mancate, ma sono state superate con la passione e la dedizione del gruppo. Proprio nella capitale un altro genere di esperienze mi ha appassionato molto: il fantastico Changing Diabetes Bus Village di Novo Nordisk, il DAWN Youth all’Ara Pacis, la conoscenza di importanti personalità nel campo del diabete. Eventi incorniciati in un contesto artistico senza paragoni. Purtroppo non ho potuto prendere parte alla mini-maratona e camminata di 5 km di corsa, ma ho seguito e ricordato le tante persone che conosco e che vi hanno partecipato.
Sono sicuro che presto ci saranno altre occasioni simili, per trovarci di nuovo tutti insieme, con i nostri obiettivi condivisi: abbiamo la responsabilità di portare lo stesso importante messaggio, quello di uno stile di vita ed un modo di pensare positivo anche nel diabete, attraverso la bici. Ne è testimonianza l’interesse e la curiosità riscontrata anche tra i semplici passanti che abbiamo incrociato, e che spesso ci hanno fermato chiedendo informazioni sul diabete: anche questo vuol dire cambiare il diabete, “Changing Diabetes”.
Un “grazie” particolare a… TUTTI! Ringrazio i compagni ciclisti ed amici, gli accompagnatori, i collaboratori, le persone e lo sponsor che ci hanno supportati: ognuno ha svolto un ottimo lavoro. Vi porterò nel mio cuore. Torno a casa arricchito di nuove emozioni, con una maggiore consapevolezza sul mio diabete, con la voglia e la decisione di darmi da fare nell’affrontare questa condizione, che condivido insieme a tante altre persone come me nel mondo. Alla prossima!
Simone

Cecilia Cacciatori – accompagnatrice del tour

Simone e cecilia al tour

Simone e cecilia al tour

… Viaggiare è bello. Meglio se in compagnia. Meglio ancora se in bici! Questo tour mi ha dato occasione di fare esperienze che la maggior parte delle persone, alla mia età, non ha la fortuna di provare.
Il viaggio è stato lungo, estenuante, soprattutto per i ciclisti, ma anche per noi accompagnatori, sfiniti da ore di macchina e attenzioni premurose nei confronti degli sportivi. Ma ne è valsa la pena, eccome!
Ho conosciuto, parlato, mi sono confrontata e ho avuto la possibilità di discutere con persone molto diverse da me. Ho visto posti incantevoli: Roma di notte è uno spettacolo straordinario.
Ma, sopra ad ogni cosa, ho avuto la possibilità di passare quattro giorni con Simone, la mia dolcissima metà.
Spero che il nostro viaggio insieme, al contrario di questo, non finisca mai…
Cecilia

Emanuela Cianfrocca – organizzazione e supporto al tour per Novo Nordisk

Carissimi ragazzi,
volevo solo dirvi che anche per me stare con voi in quei giorni è stata un’esperienza indimenticabile.
Sì, le temperature ed i tempi stretti non ci hanno aiutato, ma il calore umano ed il vostro sorriso li porto ancora dentro.
Che dire?
Alla prossima avventura!!
Sì, perché sono certa che ce ne saranno altre…
Un bacio grande a tutti.
Manu

Pierpaolo De Feo – dottore, ciclista, promotore del gruppo

Cari Ragazzi,
non siete stati fortunati con questo scirocco contrario e temperature fuori stagione. Per fortuna il viaggio è stato diviso in due semitappe. Una tirata sarebbe stata dura. Andate alla grande e divertitevi! Pierpaolo De Feo

Andrea Guerra – ciclista e presidente di C&D

Forza amici, pedalate anche per chi è rimasto a casa. Un saluto a tutti e un abbraccio particolare al grande Carmine.
Andrea

Rizieri Taddei – ciclista

Avrei tanto voluto essere con voi, anziché leggervi. Spero tutto bene. Un abbraccio a tutti…… alla prossima.
Rizieri

David e Michela hanno scritto un resoconto illustrato dell’iniziativa, come avevo già scritto in un precedente articolo. Riporto qui sotto due brevi estratti di quel testo.

David Panichi – ciclista in tandem del tour

Sono felice di aver condiviso questa esperienza con la persona alla quale mi sono legato attraverso il diabete, che mi ha fatto sentire più motivato a percorrere i km insieme, su di un tandem, ma soprattutto ha risvegliato in me quel senso di passione e di amore per se stessi e per la persona che si ha accanto, una maggior consapevolezza che insieme nella vita, nello sport e nel diabete si può sempre riscoprire un modo migliore di vivere. David

Michela Sisani – ciclista in tandem del tour

Sono felice di aver fatto questa esperienza perché mi ha permesso di provare nuove emozioni…, di poter capire meglio la per­sona che ho accanto e sentirmi più unita a lui, e soprattutto di scopri­re un altro aspetto di Michela… questi tre giorni hanno lasciato un segno nella mia vita… ma ahimè…!!! Anche nell’abbronzatura…!!! Michela