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L’incontro dei ragazzi con diabete dello Youth Panel a Roma

Lo Youth Panel Italiano (un gruppo di giovani determinati a costruire un futuro migliore per il diabete) si è trovato a Roma dal 5 al 7 marzo 2009. Giovedì 5 ha partecipato all’incontro sul diabete con i politici in Commissione igiene e sanità del Senato, come avevo già parlato in un altro articolo. Nei due giorni successivi il gruppo di giovani con diabete ha partecipato ad un corso di approfondendo su varie tematiche del diabete, pianificando inoltre le proprie attività future.

Lo Youth Panel ricevuto in Commissione Igiene e Sanità del Senato

Lo Youth Panel ricevuto in Commissione Igiene e Sanità del Senato

Purtroppo nel board dello Youth Panel mancava per motivi di lavoro Marco Peruffo, mentre tra i ragazzi c’è stata Cecilia Cacciatori, la quale per la prima volta ha vissuto un’esperienza formativa come questa.

Venerdì 6 marzo la mattinata è iniziata con l’introduzione del corso dello Youth Panel tenuta da Aurora Ketmaier, presidente di JDRF Italia, la quale ha anche presentato il programma insieme a Cesare Muratore e Guido Seu.

Il board dello Youth Panel illustra il progetto del corso a Roma

Il board dello Youth Panel illustra il progetto del corso a Roma

Subito dopo il dott. Federico Serra, public affair manager di Novo Nordisk, ha parlato del’Italian Youth Panel in generale, ripercorrendo la storia del progetto fin dai suoi albori, quando nel 2007 un gruppo di giovani è stato proposto per rappresentare il diabete nei giovani: da allora si sono susseguiti numerosi incontri con la partecipazione a vari eventi di rilievo. Alcuni momenti difficili sono stati superati insieme, giungendo oggi ad un gruppo stabile, determinato e maturo, pronto ad affrontare le grandi sfide del diabete nel futuro. È stato un ottimo momento di riflessione, ricordando che il progetto italiano dello Youth Panel era stato fortemente voluto proprio da Federico Serra, insieme ad un valido board di esperti, e grazie al supporto di Novo Nordisk e JDRF.

Successivamente il dott. Alfonso La Loggia ha iniziato il corso vero e proprio, presentando lo scenario legislativo italiano sul diabete e le questioni ad esso connesse: legge n. 115 del 1987, invalidità, accompagnamento, patente… Una situazione italiana complessa, che sotto certi punti di vista contiene spunti innovativi e esemplari nello scenario globale, ma che presenta anche molti difetti e lacune, soprattutto per quanto riguarda la mancata applicazione concreta di molti dei principi enunciati. Continua a leggere ‘L’incontro dei ragazzi con diabete dello Youth Panel a Roma’

La persona al centro del diabete e della malattia cronica: TPE e DAWN a Budapest

In questi giorni, dal 5 all’8 novembre 2008, a Budapest si tiene il TPE: il congresso Therapeutic Patient Education 2008, dedicato all’autogestione del paziente ed alle strategie a lungo termine nel diabete e nelle malattie croniche. Questo evento internazionale conta sulla collaborazione di JDRF, IDF, ISPAD ed altri organismi, chiamando a raccolta da tutto il mondo esperti, dottori, specialisti, scienziati, ricercatori.

Logo del TPE di Budapest 2008

Con il TPE viene proposto un nuovo approccio alla malattia, mettendo la persona al centro della questione. Si sottolinea la necessità di migliorare la qualità di vita, e di dare un aspetto più umano alla medicina. Il congresso è stato inaugurato da una toccante e commovente rappresentazione teatrale del gruppo Le Griot, associazione di sostegno ai malati oncologici, le cui attrici narrano come in un’autobiografia la propria drammatica storia, trasmettendo una fantastica voglia di vivere nonostante la propria condizione. Grazie mille per quello che ci insegnate.

Logo del progetto DAWN

In concomitanza del TPE si svolge anche l’incontro internazionale dello studio DAWN, supportato da Novo Nordisk: il quarto International DAWN Submit, un progetto sul diabete che si propone di curare e dare importanza agli aspetti psicosociali ed umani del diabete, andando oltre la questione clinica.

Come l’anno scorso a Berlino, anche quest’anno ho preso parte nei giorni 4 e 5 novembre ai lavori del progetto DAWN Youth. Ho partecipato alle sessioni di discussione come Youth Ambassador e membro dello Youth Panel, insieme alla professionale e vivace delegazione italiana del board, portando il mio punto di vista diretto e la mia esperienza in prima persona di ragazzo col diabete. Maggiori informazioni si possono trovare su www.dawnyouth.com.

Credo che sia di fondamentale importanza il valore della testimonianza positiva verso gli altri. Per questo ho accettato di sostenere anche una intervista video, evidenziando con la mia esperienza che al giorno d’oggi è possibile avere una vita normale assieme al diabete: più che una malattia il diabete è una condizione con la quale convivere. Con impegno e passione si possono raggiungere i propri sogni, superando ogni limite.

Sessione di lavori del DAWN Youth a Budapest

Sessione di lavori del DAWN Youth a Budapest

Manca ormai una settimana alla Giornata Mondiale del Diabete del 14 novembre, il cui tema è anche quest’anno dedicato al diabete nel bambino e nell’adolescente. E proprio in questo contesto, le priorità per i giovani con diabete evidenziate dal progetto DAWN Youth riguardano principalmente: l’assistenza nella scuola, la quale ricopre un ruolo fondamentale; la capacità di evidenziare e risolvere le difficoltà dei ragazzi che riguardano l’aspetto emotivo; la prevenzione del diabete di tipo 2, anche tramite l’attività fisica; lo studio dei disagi causati dal contesto sociale e culturale nel bambino con diabete.

L’analisi dei risultati degli studi compiuti nei mesi passati mette in evidenza che serve la cooperazione fra istituzioni locali e nazionali, aziende sanitarie, personale medico ed infermieristico, società scientifiche, associazioni dei pazienti ed aziende. Tutti insieme si può migliorare la percezione di benessere e la qualità di vita nei giovani con diabete, da un punto di vista umano, senza dimenticare la speranza nelle nuove terapie che la ricerca scientifica certamente ci fornirà in futuro.

Simone

Il Gran Simposio della Fundacion para la Diabetes

Sabato 25 ottobre scorso a Madrid ho preso parte al Gran Simposio organizzato in occasione del decimo anniversario della Fundacion para la Diabetes, un importante organismo spagnolo nel campo del diabete: l’avevo anticipato in un precendente articolo.

Un relatore al Gran Simposio sul diabete di Madrid

Un relatore al Gran Simposio sul diabete di Madrid

Nella mattinata si è parlato soprattutto del supporto necessario per i giovani con diabete. Un impegno che dev’essere a 360 gradi: deve comprendere la vita sociale, gli amici, le associazioni dei pazienti, e tutto quello che ruota attorno alla quotidianità, con particolare attenzione alla scuola. A riguardo sono stati presentati anche i risultati del progetto DAWN Youth. È stata trattata la possibilità di migliorare la qualità di vita delle persone con diabete tramite stili di vita sani, una corretta alimentazione, un’istruzione capillare, ma soprattutto con attività fisica regolare e sport: ci sono state parecchie testimonianze che parlavano di questo, fra cui quella dell’associazione sportiva Diatlétic, molto attiva in Spagna negli ultimi tempi.

La sessione pomeridiana ha trattato argomenti di carattere maggiormente tecnico e medico, con la presentazioni delle possibili complicanze e della loro prevenzione, ma anche delle moderne terapie come il microinfusore (“bomba de insulina” in spagnolo 😉 ), e delle più recenti scoperte nel campo della ricerca.

Credo che sia stata un’esperienza importante, che ha accresciuto la mia consapevolezza sul diabete. Ho apprezzato in particolar modo il confronto fra realtà nazionali diverse, con la conoscenza reciproca. Ad esempio mi ha colpito venire a conoscenza che in Spagna bisogna pagare una certa percentuale sul prezzo dell’insulina, generalmente gratuita in Italia, e che c’è una grande difficoltà a reperire i microinfusori. Inoltre in questa nazione si avvertono difficoltà a livello dell’associazionismo, e problemi causati dalla presenza di un sistema burocratico-amministrativo spezzettato e delle differenti comunità etniche-linguistiche spagnole.

Con grande onore io ero fra i relatori ufficiali della mattina! Il mio intervento effettuato tramite traduttore simultaneo era mirato a presentare alcuni aspetti della realtà italiana, e i progetti a livello internazionale per i giovani con diabete dei quali faccio parte. Dopo un’introduzione ho parlato brevemente dell’assistenza gratuita al diabete fornita in Italia dal sistema sanitario nazionale, della presenza di una legge nazionale sul diabete (cosa che ha riscosso molto interesse nel pubblico), del mio impegno nello sport, del ruolo strategico dei giovani, e dell’opportunità che essi stessi rappresentano per migliorare la situazione, anche tramite i progetti dello Youth Panel e del DAWN Youth, grazie al supporto di Novo Nordisk. Per concludere, ho fatto un appello affinché i paesi europei siano accomunati dal medesimo impegno. Ho ricordato che per cambiare le cose, la prima cosa da fare è capire che non siamo solo “diabetici“, ma che dietro al diabete ci sono persone vere e proprie che vogliono vivere serenamente. Credo di aver parlato bene, avendo suscitato parecchia curiosità e domande nella platea.

Dal punto di vista turistico il tempo è stato molto scarso, ma sono riuscito comunque ad avere un veloce assaggio di Madrid, della sua vivacità, e dell’ospitalità cordiale delle persone. Chissà, spero veramente di avere altre occasioni in futuro di visitare quella bellissima terra!

…..¡Muchas gracias!… ¡Adiós! 😀